Para a maioria das famílias, um dia ensolarado na praia é um passeio perfeito. Mas, para os ingleses Wendy Shires e Richard Harpin, isso nem sequer passa pela cabeça – um dia quente pode matar sua filha, Hannah, de 8 anos. A menina sofre de uma desordem genética do tipo displasia ectodérmica, chamada Hay-Wells, que faz com que suas glândulas sudoríparas trabalhem de maneira errada. Isso significa que a garota é incapaz de suar e, por conta disso, o seu corpo absorve todo o calor do ambiente, sem conseguir liberá-lo.
Hannah é uma das oito pessoas no Reino Unido e uma das 30 em todo o mundo que tem a síndrome. Para garantir a sua saúde, os pais da garota cuidam para que ela esteja sempre fresca e, de preferência, em ambientes refrigerados. Wendy e Richard têm sempre consigo um borrifador de água e ventilador portátil. “Ela não pode sair de casa em dias quentes e, quando está no jardim, temos que ter muito cuidado”, contou o pai da menina ao jornal britânico Daily Mail.
Como resultado da doença, Hannah tem pouco cabelo, seus cílios são escassos e seu olho esquerdo nunca abriu-se por completo. Ela também não tem canais lacrimais e precisa de um aparelho auditivo. “Quando ela nasceu, não sabíamos quando algo a incomodava, pois ela é incapaz de chorar”, explicou a mãe ao jornal. A mulher ainda garantiu que a escola onde a menina está matriculada é apta para atender as suas necessidades. “Hannah está começando a se conhecer e saber lidar melhor com a sua condição”, garantiu Wendy. Um questionamento comum da garota é sobre a ausência de cabelo. “Ela pergunta se não tem câncer, aí explico o que é a síndrome de Hay-Wells”, falou a mãe.
O casal tem outra filha, Amelia, de 4 anos, sem nenhum problema. A caçula, ao ver os cuidados com a irmã, costuma perguntar se é especial também. “Aí explicamos que cada uma, à sua maneira, é especial”, disse Wendy.
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