Cansados das acusações de agressão, pais de criança com doença rara na pele lançam fundo de pesquisa e educação:

Danny e Julie Oldacres, da cidade de Nuneaton, na Inglaterra, são pais do pequeno Jack, que sofre de uma rara doença conhecida como síndrome de Nethertonm. O problema é caracterizado por uma inflamação crônica que deixa a pele com a aparência de queimada. Por isso, o casal foi diversas vezes acusado de agredir a criança por vizinhos e desconhecidos na rua.

Depois de três anos “engolindo” acusações, Danny e Julie decidiram criar o primeiro fundo dedicado a financiar pesquisas sobre a síndrome de Nethertonm, no University College, em Londres. Além das pesquisas, eles pretendem educar as pessoas em relação à doença pouco conhecida. Até agora, já conseguiram arrecadar R$ 40 mil para a causa. Segundo eles, muito mais do que esperavam.

A doença de Jack atinge apenas uma a cada 800 mil pessoas e há apenas 16 casos conhecidos no Reino Unido. “Certa vez uma mulher gritou na rua “Como você pode deixar seu filho no sol por tanto tempo?’”, contou Danny. O pai disse que caminhou até a desconhecida para explicar o problema do filho e ela sequer se desculpou.

De acordo com reportagem do jornal “Daily Mail”, Jack passou os primeiros meses de vida isolado no hospital, porque qualquer bactéria poderia penetrar facilmente na pele dele. O menino teve várias complicações por conta da doença e só agora, com três anos de idade, o problema foi controlado. Os pais já pensam até em matriculá-lo nas escola no próximo ano.